Nº 009/22 – Creación de una Organización para trabajar y ayudar a Pacientes de Enfermedades poco Frecuentes. –

VISTO:

               La realidad que atraviesa Navarro en materia de pacientes de Enfermedades poco Frecuentes (EPOF), y;

CONSIDERANDO:

                                   Que en el Partido de Navarro se cuenta con una población que supera los veintidós mil habitantes y debido a un registro de estudios existen alrededor de 235 personas que se encuentran afectadas a patologías poco frecuentes.

                                   Que entiéndase por enfermedades poco frecuentes a la Ancrodroplasia, Albinismo, Autismo, Asperger, Glómerunefritis Fibrilar, Cardiológicas, Amiloidosis por ATTR, Cutánea, Gastrointestinales, Oculares, Poli Neuropatía Periférica, etc.

                                   Que todos los ciudadanos del Partido de Navarro tienen derecho a la vida con calidad y seguridad.

                                   Que cabe destacar la existencia de la Ley de Discapacidad Nº 26.529, promulgada el 19/11/2003 y modificada el 24/05/2012 “Ley de los derechos del Paciente”.

                                   Que las patologías Poco Frecuente deben ser atendidas a tiempo, caso contrario resultan ser letales y terminales.

                                   Que a los fines de articular con el Estado Municipal, Provincial y Nacional es necesario crear una organización de ayuda a pacientes para darle un marco legal y social por la lucha en la defensa y acompañamiento a personas con Patologías Poco Frecuentes.

POR TODO ELLO:

EL HONORABLE CONCEJO DELIBERANTE

DEL PARTIDO DE NAVARRO, EN USO DE

LAS FACULTADES QUE LE SON PROPIAS,

SANCIONA LA SIGUIENTE

RESOLUCIÓN

Artículo 1°:  Este Honorable Concejo Deliberante ve con Beneplácito e Interés la Creación de una Organización con el objeto de trabajar y ayudar a Pacientes de Enfermedades poco Frecuentes. –

Artículo 2°:  Dicha organización tendrá como objetivos:

  1. Convocar a otros grupos identificados con sus patologías poco frecuentes.
  2. Efectuar un Registro de Personas con Patologías Poco Frecuentes, diagnosticadas según Ley Nacional Nº 26.689.
  3. Acompañar a la realización de trámites necesarios, como también ser nexo con personas o grupos de la misma patología.
  4. Realizar un Registro de Profesionales referentes, a las distintas patologías poco frecuentes.
  5. Trabajar mancomunadamente con la Dirección de Discapacidad, Política Social, con el fin de economizar tiempos y recursos.
  6. Obtener apoyo psicológico y contención para personas que fueron informadas de su diagnóstico.
  7. Gestionar trámites ante Hospitales, Obras Sociales, Establecimientos de Salud Pública y Privada.

Artículo 3°:  Declárese de Interés Legislativo y Municipal las siguientes fechas…….

Artículo 4º: Comuníquese a quien corresponde, dese al libro de Resoluciones y Decretos y cumplido, archívese. –

REGISTRADO CON EL Nº 009/22.-

EXPEDIENTE Nº 4319 -HCD- 19.-

DADO EN LA SALA DE SESIONES DEL H.

CONCEJO DELIBERANTE DEL PARTIDO

DE NAVARRO, A LOS 23 DIAS DEL MES

DE MAYO DEL 2022.-

       CAROLINA BOTTERO                                                     FRANCO DI LEO

                  Secretaria                                                                         Presidente

Honorable Concejo Deliberante                                  Honorable Concejo Deliberante