VISTO:

               La necesidad de generar visibilidad de un trastorno genético que afecta al desarrollo perinatal, y;

CONSIDERANDO:

                                   Que la trisomía es un trastorno genético originado en la existencia de un cromosoma extra en el organismo, como en el caso del Síndrome de Edwards (así llamado en reconocimiento a su descubridor) es la segunda anomalía genética más recurrente.

                                   Que se trata de un trastorno genético caracterizado por un cromosoma extra en el par 18.

                                   Que en el mundo afecta 1 de cada 6.000 bebés vivos, en su mayoría niñas.

                                   Que, por su parte, el llamado Trisomía 13 o Síndrome de Patau, consiste en la presencia de cromosoma extra en el par 13 y en el mundo afecta 1 cada 10.000 bebés nacidos vivos.

                                    Y que Tanto la Trisomía 13 como la Trisomía 18 vienen asociadas con graves afecciones de salud que reducen significativamente la esperanza y la calidad de vida, como cardiopatías, afecciones respiratorias, hernias, malformaciones renales y microcefalia.

                                    Que, por las características de estos trastornos, no hay forma de revertirlos ni se conocen medidas para su prevención, sino que solo se pueden administrar cuidados paliativos.

                                    Que tampoco hay evidencia científica que demuestre que los padres puedan llevar a cabo acciones para causar o evitar el surgimiento de la Trisomía 18 o 13.

                                   Y que, asimismo, tampoco hay evidencia científica que determine que estos trastornos surgen por cuestiones hereditarias ni etarias. Es decir que son accidentes genéticos azarosos.

                                  Que la realidad de los niños con estos padecimientos es, como se ha descripto, terrible. De la misma forma, los padres que les toca llevar adelante un embarazo y la crianza del niño lidian con una realidad difícil al saber que ese ser humano tiene bajas posibilidades de nacer y que, de hacerlo, su esperanza de vida y sus posibilidades de desarrollo están altamente comprometidas.

                                  Que desafortunadamente, es insuficiente el conocimiento de la sociedad sobre el tema y especialmente de la comunidad médica sobre la detección temprana de estos trastornos, su abordaje ni sobre el acompañamiento que deben recibir los padres en estos casos.

                                  Que resulta necesario que desde el Estado se capacite a los médicos sobre las posibles formas de detección de las Trisomías 13 y 18 para poder diagnosticar a tiempo durante el embarazo y en caso de completarse, poder determinar su expectativa de vida. En tal sentido, un diagnóstico precoz servirá para informar y dar el debido apoyo a los padres que transiten la complejidad de esta realidad, además de reforzar el conocimiento de los tratamientos médicos que deben administrarse.

                                  Que las acciones que se pretenden en esta iniciativa se enmarcan en lo dispuesto en la Res. 2329/2014 del Ministerio de Salud de la Nación, la cual asigna presupuesto para estos fines.

                                  Que es necesario concientizar a la población a efectos de informar sobre las dificultades de estos padecimientos y generar los mecanismos sociales de contención y apoyo a los padres de los niños que la padecen.

                                  Que el presente proyecto apunta en esa dirección y busca acciones de concientización social.

                                  Que el día 18 de marzo es el día Mundial del Síndrome de Edwards o Trisomía 18

POR TODO ELLO:

EL HONORABLE CONCEJO DELIBERANTE

DEL PARTIDO DE NAVARRO, EN USO DE

LAS FACULTADES QUE LE SON PROPIAS,

SANCIONA CON FUERZA DE

ORDENANZA

Artículo 1º: INSTITÚYASE a nivel local el día 18 de marzo como el día de la Trisomía 18, a fin de garantizar la concientización, promover la prevención y el tratamiento adecuado de la enfermedad. –

Artículo 2º: SOLICITASE a la cámara de diputados de tratamiento al proyecto de resolución exp. 0944-D-2019 en donde se solicita al poder ejecutivo disponga realizar campañas de concientización, sobre los síndromes de “trisomía 13 y trisomía 18”. –

Artículo 3º: REMÍTASE copia de la presente a la Honorable Cámara de Diputados de la Nación. –

REGISTRADO CON EL Nº 1689/23.-

EXPEDIENTE Nº 4500 -HCD- 23.-

DADO EN LA SALA DE SESIONES DEL H.

CONCEJO DELIBERANTE DEL PARTIDO

DE NAVARRO, A LOS 13 DIAS DEL MES

DE MARZO DEL 2023.-

       CAROLINA BOTTERO                                                     FRANCO DI LEO

                   Secretario                                                                        Presidente

Honorable Concejo Deliberante                                  Honorable Concejo Deliberante